Надежда умирает последней

C автором этого письма мы переписываемся уже давно. Вот в таком ключе:

Уважаемый Сагипулла,
в приложении – все, что я смог найти по поводу этих двух статей. Там и координаты упомянутых организаций, и сайты, и исходные статьи на английском. Может быть, где-то что-то аналогичное делается, но тоже в лучшем случае на группе из 10-20 пациентов. Судя по всему, эти две группы исследователей продвинулись в лечении миодистрофии Дюшенна дальше всех.
…
Не ищите народных средств. Ни современная медицина, ни тем более знахари починить поломанный ген не могут.
…
Сагипулла, дорогой! Методов лечения Дюшенна НЕ СУЩЕСТВУЕТ! Их ищут, но от опытов на мышках и на первых пациентах до реальной возможности лечить такую болезнь в лучшем случае пройдут годы.
…
Чем увереннее вам обещают улучшение, тем больше вероятность того, что это просто жулики.
…
Терять вам нечего, но хотя бы не мечитесь по земному шару. Канада и Америка ничем не лучше Москвы и Петербурга. Американцев, кстати, на пересадку клеток возят в Индонезию и другие дальние страны, где не так строго с не разрешенными официально методами лечения.

В конце концов мы решили опубликовать на нашем сайте приведенное ниже письмо.
Без комментариев – умному достаточно.
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –
Меня зовут Сагипулла. Я из Казахстана. У моего сына Канатбая миопатия Дюшенна, мышечная дистрофия. Ему девять лет.

Примерно с пяти лет мы начали замечать первые симптомы. Местные врачи не могли поставить точный диагноз. Мы обратились к докторам города Оренбурга, они направили анализы в Институт Генетики в Москву, где поставили этот страшный диагноз.

Я начал искать информацию и пути лечения этой болезни, редко встречающейся у нас в стране. С кем бы я ни контактировал, все говорили, что эту болезнь не лечат у нас в стране и в СНГ, и вообще эта болезнь неизлечима, если ее и лечат, то только за границей. После этого я искал центры, клиники, врачей, которые занимаются лечением этой болезни. Я переписывался с докторами – Джади Самульский из Америки, Бруно Эймард из Франции, профессор Монтани из Англии. Все они не смогли нам помочь, только сочувствовали. Те, кто проводит клинические испытания, не смогли нас включить в эти испытания.

Родители другого мальчика, тоже больного миопатией Дюшенна, написали мне о методе лечения доктора Питера Лоу из Сингапурского центра по пересадке мышечных клеток. Но специалисты отсоветовали ехать в эту сомнительную фирму.

Мы знаем, что методы лечения только разрабатываются. Но по последним данным узнали, что клеточная терапия может помочь приостановить эту болезнь лет на 5-10.

Терять нам нечего, и мы согласны рискнуть. Мы обращаемся ко всем специалистам, которые занимаются пересадкой клеток, просим вас откликнуться.

Е-mail: tansys@kpo.kz & kanatik2007@yandex.ru